Category Archives: News dalla Sezione

È stato pubblicato il Bando 2018 di Servizio Civile.

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La UILDM Lazio seleziona 24 volontari per 2 progetti di Servizio Civile Universale sperimentale, riservati a giovani tra i 18 e 28 anni. Scaricando la Scheda informativa puoi trovare l’indirizzo a cui presentare la domanda e ricevere informazioni dettagliate sul progetto.
INCLUSIONE SOCIALE IL VIAGGIO VERSO LA LIBERTA’ – 20 posti
DIVERSO DA CHI – 4 posti
La domanda va presentata entro e non oltre il 28 SETTEMBRE. Non perdere tempo per scegliere il tuo progetto … scopri subito come partecipare!
Per info chiama il numero 0666048875/0666048886 o scrivi una mail a serviziocivile.volontario@uildmlazio.org
Il Servizio Civile è un’opportunità per aiutare gli altri e crescere al loro fianco, vivere nuove esperienze, arricchire il proprio curriculum e fare la differenza nella vita di qualcuno.
I progetti hanno la durata di un anno e chi aderisce ha diritto a:
– rimborso spese mensile di € 433,80
– circa 120 ore di formazione, divisa tra generale e specifica per ambito di progetto
– abbonamento Metrebus intera rete
– orientamento Lavorativo
– attestato di Certificazione delle Competenze Acquisite attraverso il Servizio Civile rilasciato da un Ente Terzo

UILDM LANCIA IL PROGETTO “AL TUO FIANCO TUTTI I GIORNI”

primavera (1)

Comunicato stampa SMS solidale UILDM Campagna di Primavera

Piazze a Roma

 

Donazione di beni materiali da parte di Ikea Porta di Roma

sedie Ikea

“Gli ambulatori pediatrici della Uildm Lazio sono piu colorati e funzionali grazie alla donazione di beni materiali da parte di Ikea Porta di Roma, per un valore di 5.856,58 euro. Ikea ha voluto sostenere ancora una volta la nostra Associazione, destinandoci armadi, scrivanie, sedie, tavoli per bambini e tanti tanti giocattoli per aiutare gli operatori durante le terapie.”

materiale ikea

Vota la Uildm Lazio al concorso "iL MIO DONO". Aiutaci a vincere i fondi messi in palio da Unicredit!

IlMioDono2017-2018

Amici della UILDM LAZIO onlus,
come ogni anno, vi chiediamo di votare la nostra Associazione nel concorso “IL MIO DONO!”, cliccando sul seguente link:
www.ilmiodono.it/it/votazione/?idorg=936
Potrete esprimere un voto attraverso la vostra e-mail o pagina Facebook e aiutarci a ricevere i fondi messi in palio da Unicredit per finanziare le molte attività gratuite che la UILDM LAZIO offre alle persone con disabilità.
Per poter accedere ai fondi abbiamo bisogno di ricevere almeno 150 voti e un minimo di 6 donazioni da 10 euro.
Aiutateci a vincere! Votate e condividete fra i vostri amici. Avete tempo fino al 28 gennaio 2018.
GRAZIE!

UILDM per TELETHON 2017

UILDM per telethon 2017

“UILDM per TELETHON 2017″

#PRESENTE!

Torna la campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. La maratona televisiva giunge alla ventisettesima edizione, per sostenere e finanziare la ricerca. L’appuntamento è dall’11 al 18 dicembre, come sempre sulle reti Rai.

Nelle stesse date, nelle piazze italiane, i volontari della UILDM LAZIO Onlus saranno impegnati nel distribuire il “buonissimo” cuore di cioccolato di Telethon a fronte di una donazione di 12 euro, inoltre saranno a disposizione delle pratiche tazze e delle coloratissime candele a fronte di una donazione di 5 euro.

Nella versione al latte e fondente, il cuore di cioccolato è un simbolo di speranza e fiducia. Richiedendolo nelle postazioni della UILDM sarà possibile donare una speranza concreta di cura a tutte le persone che lottano contro una malattia genetica. Un impegno preso nei confronti delle persone malate e delle loro famiglie, che ogni giorno corrono una maratona per la vita, lottando contro il silenzio e l’indifferenza di chi non conosce cosa significhi avere una malattia rara e spesso incurabile.

Finanziando la ricerca possiamo offrire risposte e terapie a persone che altrimenti, in alcuni casi, non avrebbero speranze.

Il cuore di cioccolato Telethon lo potrete trovare anche presso la sede della UILDM LAZIO Onlus, a in via Prospero Santacroce, 5, al quarto piano, dal lunedì al giovedì per tutto il mese di dicembre; ad Anguillara Sabazia il 17 e il 18 dicembre, grazie all’aiuto del Gruppo di Volontari ANPS; presso le postazioni organizzate da Telethon in tutta Italia. Per conoscere con precisione le postazioni a Roma e dintorni e per avere informazioni, è possibile visitare la nostra pagina web www.uildmlazio.org.

Anche per il 2018 la Chiesa Valdese ha voluto sostenere la nostra Associazione con il finanziamento del progetto "Diamo voce alla disabilità neuromuscolare: webradio finestraperta!”

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Cari Amici della Uildm Lazio Onlus, abbiamo il piacere di comunicarvi che la Chiesa Evangelica Valdese (Unione delle Chiese Metodiste e Valdesi) ha approvato la richiesta di finanziamento Otto per Mille 2017 presentata dalla nostra Associazione dal titolo “Diamo voce alla disabilità neuromuscolare: webradio finestraperta!” per un importo pari a € 10.000,00. Vi terremo aggiornati sulla data di avvio e sulle attività svolte nel progetto. Ancora una volta la chiesa Evangelica Valdese ha voluto essere al nostro fianco, dandoci fiducia e dimostrando di credere fortemente nel nostro operato.

DARE MI DÀ: IL VALORE DEL VOLONTARIATO Dal 2 al 8 ottobre la Settimana delle Sezioni UILDM

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Prima Giornata per le Malattie Neuromuscolari

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Sabato 4 marzo verrà organizzata una Giornata di approfondimento e divulgazione sulle Malattie Neuromuscolari (GMN), promossa da AIM (Associazione Italiana di Miologia) e ASNP (Associazione Italiana per lo studio sul Sistema Nervoso Periferico), con la partecipazione dell’Alleanza per le Malattie Neuromuscolari. Anche UILDM sostiene l’iniziativa e invita tutta la propria comunità di riferimento e tutti i portatori di interesse in questo ambito alla massima adesione.

«Si è deciso di promuovere la prima Giornata per le Malattie Neuromuscolari per rispondere alle richieste di maggiore informazione su queste patologie – spiegano gli organizzatori. – L’evento si svolgerà contemporaneamente in più sedi, legate ai Centri di Riferimento per le malattie neuromuscolari».
Scopo degli incontri, dunque, è offrire un aggiornamento sullo stato dell’arte a livello nazionale, regionale e territoriale riguardo diagnosi, terapia e presa in carico dei pazienti.

Le 14 città che hanno dato il loro assenso ad essere sede della prima GMN sono Ancona, Bari, Bologna, Brescia, Genova, Messina, Milano, Napoli, Parma, Pisa, Roma, Torino, Udine, Verona.

I destinatari degli incontri – invitati a partecipare e a promuovere l’iniziativa – sono neurologi, fisiatri, medici di medicina generale, fisioterapisti, infermieri, psicologi, “caregivers” e tutti coloro che quotidianamente prendono parte alla gestione globale dei pazienti con malattie neuromuscolari, insieme ai pazienti stessi, alle loro famiglie e alle Associazioni che li rappresentano.

La Segreteria Scientifica è a cura di Guido Cavaletti, Angelo Schenone e Antonio Toscano.

L’iscrizione, gratuita ma obbligatoria, deve essere fatta sul sito dedicato www.giornatamalattieneuromuscolari.it.

Progetto autonomia e vita indipendente nella disabilità grave: percorsi possibili sostenuto con i fondi otto per mille della Chiesa Valdese (Unione delle Chiese Metodiste e Valdesi))

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Anche nel 2017 la Chiesa Valdese ha voluto sostenere la nostra Associazione, con i fondi dell’otto per mille, finanziando, con un contributo di 22.300,00 euro, parte del progetto AUTONOMIA E VITA INDIPENDENTE NELLA DISABILITA’ GRAVE: PERCORSI POSSIBILI che ha preso il via a gennaio di quest’anno.

Il Progetto prevede l’attivazione di servizi e attività in modo da migliorare la qualità della vita di 134 persone con disabilità grave e complessa e delle loro famiglie residenti nei municipi del Comune di Roma, favorendo percorsi di autonomia, attraverso il potenziamento delle attività di assistenza sociale sui territori finalizzate all’aiuto personale, sostegno alla vita domestica, sostegno scolastico e lavorativo, trasporto e accompagnamento, segretariato sociale. Tutto ciò è possibile attraverso una collaborazione proficua di un’equipe composta da operatori volontari, medici, assistenti sociali, psicologi e consulenti alla pari.

La Chiesa Valdese crede nella nostra organizzazione già da alcuni anni avendo finanziato, con i fondi dell’otto per mille, anche il progetto “Punti di Vista” nel 2013 e nel 2014 e il progetto “Percorsi di inclusione sociale per persone con disabilità grave” nel 2015.

La Chiesa Valdese è da molti anni impegnata in attività sociali avendo deciso che i fondi ricevuti con l’otto per mille non siano utilizzati per fini di culto – ad esempio per finanziare le attività religiose e spirituali della Chiesa, la costruzione di locali di culto o per mantenimento dei pastori – ma unicamente per progetti di natura assistenziale, sociale e culturale, o a sostegno di progetti nei Paesi in via di sviluppo da realizzarsi in collaborazione con organismi internazionali sia religiosi che laici.

CAMN E TERAPIE SALVAVITA INVALIDANTI

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COMUNICATO STAMPA
CON PREGHIERA DI DIFFUSIONE

CAMN E
TERAPIE SALVAVITA INVALIDANTI

Il Coordinamento Associazioni Malattie Neuromuscolari* rappresenta persone con patologie che per le proprie caratteristiche sono di lunga durata e possono accompagnarsi a progressiva disabilità, richiedendo spesso terapie e assistenza molto complesse e da ripetersi frequentemente.

Nelle scorse settimane il Ministero per la Semplificazione e Pubblica Amministrazione ha prodotto, e inviato all’ARAN-Agenzia per la rappresentanza negoziale delle pubbliche amministrazioni, un Atto di Indirizzo sul tema Permessi, assenze e malattie, toccando in particolare l’ambito Assenze per malattia in caso di gravi patologie richiedenti terapie salvavita. Allo stato attuale, le assenze per terapie salvavita per gravi patologie godono di un trattamento particolare nei contratti collettivi di lavoro. In linea generale, sono interamente retribuite e soprattutto non vengono conteggiate nel cosiddetto periodo di comporto. L’applicazione della normativa non è però uniforme e quasi sempre è a scapito del lavoratore. L’Atto di Indirizzo all’ARAN pone il problema di uniformare il “come” computare le assenze successive all’effettuazione delle terapie salvavita, invitando a contrattare un tetto annuale.

Il CAMN, con il supporto dell’Alleanza Neuromuscolare (AIM, ASNP e Fondazione Telethon), nei giorni scorsi ha avviato un’azione, con una lettera al Ministro Madia, in cui si esprimeva apprezzamento per il fatto che il Ministero non metta in discussione il trattamento relativo ai giorni di assenza per terapie salvavita ed entri nel merito delle assenze successive e correlate che fino ad oggi, prevalentemente, rientravano nella malattia (e quindi nel computo del periodo di comporto).
Un passaggio importante per disciplinarne il perimetro, evitare abusi e garantire uniformità di trattamento fra amministrazioni diverse, evitare contenziosi e rigetti ingiustificati. Al tempo stesso, però, complesso sotto il profilo tecnico per l’elevata soggettività e variabilità delle reazioni personali alle relative terapie.

Nella comunicazione al Ministro è stato aggiunto che si ritiene opportuno che l’imputazione delle assenze successive alla terapia salvavita – al pari della rilevanza delle terapie – vada lasciata alla valutazione delle strutture sanitarie che le somministrano e non all’amministrazione di riferimento. Se tale perimetro, pur con difficoltà tecniche, viene delimitato e condizionato da una valutazione medica, non trova ragion d’essere il limite annuale per tali assenze. Il quale è inopportuno anche perché le patologie che possono comportare terapie invalidanti da effettuare continuativamente per periodi superiori all’anno, salvo poi evolvere in una ripresa funzionale della persona che può ritornare stabilmente al lavoro, sono tante.

Consapevoli che nella definizione di questo perimetro regolamentare sia imprescindibile ilcoinvolgimento attivo delle associazioni rappresentative delle persone che accedono alle suddette terapie, CAMN e Alleanza hanno inoltrato la proposta al Ministro che l’ha prontamente accolta invitandoci ad avviare, alla ripresa in settembre, un percorso di lavoro condiviso su questo tema.

 

Crizia Narduzzo
Per Segreteria CAMN c/o
Coordinamento Commissione Medico-Scientifica
UILDM ONLUS – Direzione Nazionale
Tel. 049/8021001

 

*Compongono il Coordinamento:
ACMT-RETE per la malattia di Charcot Marie Tooth – AIDMED (Associazione Italiana DistrofiaMuscolare di Emery Dreifuss) – AIG (Associazione Italiana Glicogenosi) – AIMRare (Associazione Italiana contro le Miopatie Rare)  AINP (Associazione Italiana Neuropatie Periferiche) –AltroDomani Onlus contro le malattie neuromuscolari  ASAMSI (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili) – CIDP Italia Onlus (Polineuropatia Cronica Infiammatoria Demielinizzante) – Di.Mio. Associazione Nazionale Distrofie Miotoniche – Associazione Famiglie SMA FSHD Europe – FSHD Italia Associazione Distrofia Muscolare Facio-Scapolo-Omerale – GFB (Gruppo Familiari Beta-Sarcoglicanopatie) Onlus – Gruppo Malattia di Kennedy – Gruppo contro Miopatie e Distrofie da Collagene VI – M.i.A. (Miotonici in Associazione) – Mitocon,Insieme per lo studio e la curadelle malattie mitocondriali – Duchenne Parent Project  –    UILDM (Unione Italiana Lotta alla DistrofiaMuscolare)

Con il sostegno di:
AIM (Associazione Italiana di Miologia) – ASNP (Associazione Italiana per lo studio sul SistemaNervoso Periferico) – Fondazione Telethon