Disastrosa. Difficile trovare epiteti più efficaci per definire la visita di sabato 30 marzo 2019 da parte del sottoscritto (uomo con disabilità motoria, in sedia a ruote) alla Galleria d’Arte Moderna di Roma. Una visita piena di ostacoli, a tratti mortificante, culminata in un “sequestro di persona” risolto con l’intervento delle forze dell’ordine.

La Galleria di clausura. Ironia della sorte, la Galleria Comunale d’Arte Moderna si trova in un edificio del XVI secolo, che ospitava un monastero di clausura. Il suo ingresso, inaccessibile, si trova in via Francesco Crispi, 24. Impossibilitati a superare la rampa di scale che dalla strada porta all’entrata, seguiamo le indicazioni riportate sul sito web della Galleria e raggiungiamo via Zucchelli, 7, dove a parte un deposito dell’Ama, l’azienda della nettezza urbana della città, non troviamo l’ingresso alla Galleria. Chiediamo lumi al numero 06 4742848, dove un addetto ci conferma che sì, l’ingresso è proprio lì. Dentro al deposito dell’Ama.
In fondo a sinistra, dietro al camioncino dell’Ama, c’è l’ingresso alla Galleria d’Arte Moderna accessibile alle persone con disabilità.

La “porta di servizio”. Entriamo, zigzagando tra buche, pozzanghere e tanti camioncini per il trasporto dell’immondizia e la pulizia delle strade, alcuni dei quali parcheggiati nei posti riservati alle persone con disabilità. In un angolo in fondo al parcheggio, finalmente, scorgiamo una porticina, che l’addetto apre per riceverci.

Scale, tante scale. Una volta entrati nella Galleria Comunale d’Arte Moderna, è il momento di fare i biglietti, ma ci separa dalla biglietteria la prima di una serie di scalinate che troveremo sul nostro percorso. Il personale ci viene incontro e riusciamo a espletare la pratica a distanza. Per completezza di informazione, ricordiamo che, come nel resto dei musei comunali della Capitale, l’ingresso è gratuito per i visitatori disabili e i loro accompagnatori.

Dal piano terra, bisogna spostarsi al primo piano; operazione che svolgiamo facilmente grazie a un capiente ascensore. Cominciamo a visitare le prime sale dove sono esposte le opere, fin quando troviamo una rampa di scale che conduce ad un mezzanino poco più in alto.

Un montascale è la soluzione adottata per superare i quattro gradini.

L’incubo montascale. Tutte le persone in carrozzina sanno di cosa parliamo ed hanno un sussulto quando ne vedono uno. I montascale, quelle piattaforme rumorose e traballanti per il trasporto delle sedie a ruote lungo i corrimano delle scalinate degli edifici pubblici e privati, sono uno degli incubi ricorrenti delle persone con disabilità motoria: il più delle volte stanno lì, fermi da chissà quanto, spesso coperti da un telo per evitare che si impolverino; quando servono a voi non si sa mai chi ha le chiavi per sbloccarli; nessuno ha idea di come si usino; vi assicurano che funzionavano fino al giorno prima e che ora non sanno cosa gli sia preso… Ed effettivamente, anche in questo caso, si ripete il repertorio che ben conosciamo: cerchiamo qualcuno che possa aiutarci a salire la scalinata; una custode chiama l’addetto; i minuti passano; l’addetto compare con la chiave, che infila in tutte le fessure del montascale possibili, nel vano tentativo di avviarlo; tocca bottoni, levette, maniglie; altri minuti passano; io salgo sulla pedana, poi scendo, poi salgo di nuovo, scendo e salgo un’altra volta, tra gli sguardi degli altri visitatori. Alla fine l’addetto ne viene a capo e riesco ad accedere al piano superiore.

Non è chiaro perché per superare questa barriera architettonica (una scalinata piuttosto ampia, di soli quattro gradini) si sia optato per un antieconomico, antiestetico e imprevedibile montascale, anziché per una sobria, efficace e sicura rampa.

Poco dopo aver visitato un paio di sale della Galleria, una nuova scalinata con montascale mi attende. Stavolta l’operazione fila liscia e riesco a scendere la gradinata, nonché a risalirla più tardi.
A questo punto ci viene comunicata l’inquietante notizia: il primo montascale – quello che tanta fatica è costata utilizzare in precedenza – si è nel frattempo rotto. Un’aletta di protezione sembra smontata, non va più né su né giù, e il montascale torna al suo abituale stato di immobilità, più simile ad un’opera del museo che non a uno strumento di pubblica utilità.

“La prigionia” e “l’evasione”. L’addetto riprende a girare chiavi, toccare pulsanti, tirare levette, mentre i minuti – che dal mio ingresso in Galleria sono diventati ore – continuano a passare. Voglio andar via, ma sono di fatto prigioniero della Galleria d’Arte Moderna e del suo montascale rotto. Suggerisco l’unica soluzione percorribile: “E se chiamassimo i Vigili del Fuoco?”. L’addetto preferisce di no, magari riusciamo a cavarcela da soli, così coinvolge un mio amico e un paio di malcapitati visitatori che, dopo aver tentato di sollevare me e la mia carrozzina elettrica, desistono immediatamente. Suggerisce anche soluzioni alternative, come quella di farmi prendere in braccio da qualcuno, mentre qualcun altro avrebbe trasportato giù per le scale la sedia a ruote. “Forse è il caso di chiamare i Vigili del Fuoco”, torno a proporre, ma l’addetto chiama al telefono il servizio di assistenza della ditta che ha installato il montascale, invita ad aspettare, che il tecnico arriverà e risolverà il problema.

Mentre il tempo continua a passare, taglio corto e e chiamo il 112:

“Sono una persona disabile in carrozzina e sono prigioniero nella Galleria d’Arte Moderna di Roma, dove non posso uscire a causa di un montascale rotto”.

“Mandiamo subito una squadra”, rispondono prontamente, ed ecco che dopo un’altra ventina di minuti compaiono i Vigili del Fuoco.

Nel frattempo arriva anche il tecnico della ditta di manutenzione del montascale, per cui decidiamo di dargli una possibilità prima di affrontare la rampa di scale. Niente da fare: dopo avere anche lui girato chiavi, toccato pulsanti e tirato levette, il tecnico dichiara di non essere in grado di risolvere il problema e che sarebbe tornato il lunedì successivo. Ovvero due giorni dopo, nonostante l’etichetta della manutenzione sul montascale assicuri interventi ventiquattr’ore su ventiquattro.

Per fortuna c’è la squadra dei Vigili del Fuoco, che insieme al tecnico issa la mia carrozzina con me sopra, portandomi in salvo al di sotto della scalinata, finalmente libero di uscire dalla porticina che mi conduce al deposito dell’Ama.

Chi ne risponde? Il personale della Galleria, con buona volontà e a tratti con fantasia, non riesce di certo a sopperire al fatto di non essere stato adeguatamente formato per affrontare determinate evenienze. Le responsabilità per l’accoglienza dei visitatori con disabilità sono da attribuire, piuttosto, ad almeno tre attori: all’Amministrazione del Comune di Roma (in particolare alla Sovrintendenza Capitolina ai Beni Culturali), del cui sistema museale la Galleria d’Arte Moderna fa parte; alla Zètema Progetto Cultura, società a responsabilità limitata che a Roma detiene l’appalto del settore Cultura; alla ditta che si occupa della manutenzione dei dispositivi atti a superare le barriere architettoniche in quell’edificio che, alcuni secoli fa, fu efficacemente costruito per ospitare un monastero di clausura.

Articolo di Manuel Tartaglia
www.finestraperta.it

Permettere ai cittadini con disabilità di poter parcheggiare gratuitamente sulle strisce blu con il proprio automezzo quando gli spazi riservati sono già occupati o non presenti. È questo il senso del DDL per il diritto alla mobilità delle persone con disabilità promosso da Cittadinanzattiva, UILDM e VERA, insieme alla prima firmataria, On. Maria Chiara Gadda, e agli altri deputati che hanno sostenuto il provvedimento da subito, Roberto Pella, FI, Vice Presidente Vicario di ANCI, Lisa Noja, PD, delegata alla accessibilità del Comune di Milano, On. Luca De Carlo (FDI), sindaco di Calalzo di Cadore, On. Federico Fornaro (Pres. gruppo LEU) e On. Rossella Muroni (LEU).

“La nostra Costituzione sancisce il diritto alla mobilità per tutti e la Convenzione ONU ratificata dall’Italia chiede agli Stati membri di assicurare la mobilità alle persone con disabilità nei modi, nei tempi scelti e a costi sostenibili. Spesso il mezzo proprio è l’unico modo per muoversi non essendoci purtroppo ancora piena fruibilità sui mezzi pubblici. Il nostro codice della strada già punisce chi parcheggia negli spazi dedicati alle persone con disabilità senza averne diritto. Con questa proposta di legge, firmata da oltre 50 deputati, aggiungiamo un tassello in più ed è occasione per fare riflettere tutti su un tema che ancora prima che normativo, è culturale”, ha dichiarato l’Onorevole Maria Chiara Gadda, prima firmataria della legge, e membro della XII Commissione Agricoltura della Camera dei Deputati.

“Vogliamo mettere ordine, con questa normativa, in una situazione assolutamente disomogenea, sia tra regioni diverse che in uno stesso territorio regionale, in cui a comuni che permettono la sosta gratuita se ne affiancano altrettanti in cui si è costretti a pagarla”, dichiara Antonio Gaudioso, segretario generale di Cittadinanzattiva. “La mobilità è un diritto che va garantito a tutti, con questa norma vogliamo fornire agli amministratori delle indicazioni uniformi relative al pagamento della sosta. La cultura delle pari opportunità passa anche da aspetti come questo, che sembrano secondari, ma che invece incidono molto sulla libertà di scelta. Ringraziamo i deputati dei diversi gruppi che hanno scelto di sostenere immediatamente questa proposta che ci auguriamo trovi una corsia preferenziale in Parlamento, trattandosi di una scelta di civiltà che difficilmente troverà ostacoli”.

“Il diritto alla mobilità delle persone con disabilità sta alla base di una società inclusiva. Significa possibilità di uscire di casa, muoversi, vivere la propria città, compresa la dimensione dei viaggi e del turismo” ha dichiarato Marco Rasconi, Presidente nazionale UILDM. “Come associazione che si occupa di disabilità lavoriamo quotidianamente perché le persone possano partecipare pienamente alla vita, scegliendo liberamente dove andare e in quale modo. Il diritto alla mobilità diventa perciò il fondamento su cui costruire l’accesso ai servizi, al lavoro e allo studio, al tempo libero e a una vita di relazione. È grazie alla possibilità di muoversi e di incontrarsi che riusciamo a creare una cultura in cui le diversità non si annullano ma diventano patrimonio comune”.

“Ho vissuto una vicenda personale e così ho deciso di mettere al lavoro la mia agenzia per capire bene come stavano le cose”, ha aggiunto Francesco Schlitzer, managing partner di VERA. “Abbiamo scoperto che la Cassazione nel 2015 ha sentenziato che il contrassegno disabili non da’ diritto alla gratuità del parcheggio su strisce blu, mentre il Ministero delle Infrastrutture e alcuni tribunali avevano detto il contrario. Basta una piccola modifica al codice della strada per eliminare questa vergognosa stortura.”
(Ufficio stampa Cittadinanzattiva onlus)

Viking Italia, ditta specializzata nella fornitura di prodotti per l’ufficio, ha realizzato uno studio per esplorare il tema dell’inserimento di persone con disabilità in ufficio. Il risultato di questo studio è una guida per le aziende, per facilitare l’inserimento di lavoratori disabili nel proprio organico.

Realizzata in modo pratico e accattivante, grazie a delle illustrazioni che evidenziano i concetti esposti, la guida si propone come uno strumento di facile consultazione per le aziende che vogliano venire incontro alle esigenze dei propri dipendenti con disabilità, oppure che abbiano intenzione di inserirne di nuovi nel proprio organico. Il che – lo ricordiamo – non è una dimostrazione di buon cuore, bensì un dovere sancito dalla Legge.

Gli aspetti principali illustrati sono: l’importanza di una comunicazione chiara tra azienda e lavoratore; la prevenzione dei rischi; il bilanciamento del carico di lavoro; la fornitura di attrezzature idonee. Presenti anche esempi pratici di adattamenti necessari in diversi casi (epilessia, distrofia muscolare, disabilità visiva o uditiva, mobilità ridotta eccetera). Senza trascurare, infine, i vantaggi e incentivi riservati alle aziende virtuose.

Operazione di marketing moderna e intelligente, l’iniziativa di Viking Italia recherà senz’altro benefici alla ditta stessa, ma non solo: a giovarne saranno – è il nostro auspicio – tante aziende, che hanno il dovere di regolarizzare la propria posizione, e altrettanti lavoratori con disabilità, che hanno il diritto di esprimere il proprio potenziale in un ambiente adeguato ai propri bisogni.

Articolo di Manuel Tartaglia

L’Anmil stila una classifica dell’accessibilità in Italia, con risultati tra il sorprendente e lo sconfortante

Cremona è in cima alla classifica dell’accessibilità

Si dice che gli esami non finiscano mai e in effetti così devono pensarla all’Anmil (Associazione Italiana Mutilati e Invalidi del Lavoro). L’associazione, infatti, ha puntato i riflettori sui capoluoghi di provincia italiani. Materia d’esame: l’accessibilità. Commissione esaminatrice: gli oltre 400mila iscritti e le sedi regionali Anmil sparsi in tutto il territorio dello Stivale. Grazie ai voti di questo nutrito stuolo di esaminatori, sono state infine compilate le pagelle dell’accessibilità in Italia. Questa indagine preliminare anticipa uno studio più approfondito che verrà realizzato in collaborazione con la Fand (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità).

Esaminiamo, dunque, la pagella dell’accessibilità. Sono 106 le province prese in considerazione, disposte in una classifica che parte dalle città più virtuose fino a quelle definitivamente bocciate. I voti assegnati vanno dall’1 al 10, proprio come a scuola. Ebbene, dietro alla lavagna – quindi in fondo alla classifica – troviamo Como, Cuneo, Enna e Lecco, che non hanno ottenuto nemmeno un punto. Agrigento, Campobasso e L’Aquila sono leggermente più su, con un misero 2. Non se la passa affatto bene Roma, ferma al novantunesimo posto con 4 punti. La prima sufficienza arriva al quarantasettesimo posto con la provincia di Udine. I primi quattro posti, parimerito, sono occupati da Cremona, Ferrara, Siracusa e Torino, che hanno ottenuto 8 punti ciascuna.

Amara constatazione, a nessuna città vengono assegnati 9 o 10 punti, il che lascia intuire che gli italiani con disabilità hanno una percezione del proprio territorio tutt’altro che soddisfacente.

Per chi volesse sbirciare tra i risultati dell’indagine dell’Anmil, a questo indirizzo è possibile scaricare la pagella in formato Word.

Articolo di Manuel Tartaglia

Solare, dinamica, ironica e determinata. In poche parole, Antonella Ferrari, attrice e scrittrice, Più forte del destino, come recita il titolo del suo libro (bestseller Mondadori) e della sua opera teatrale, il cui tour è stato allungato di altre quattro date (2 dicembre a Cornaredo, Milano; 4 dicembre a Bergamo; 15 dicembre a Napoli; 16 dicembre a Salerno): un po’ a sottolineare il grande successo ottenuto dal suo lavoro, un po’ a dimostrazione di come si può (e si deve) ironizzare sulla disabilità. Lei, affetta da sclerosi multipla, non si nasconde dietro la propria condizione, ma ci scherza sul palcoscenico, e ci gioca anche nella vita privata. Dalle sue parole, e dalle sue risposte, traspare una sensazione di leggerezza nei confronti di uno stato che non si è scelta, ma che ha accettato ed accolto senza tirarsi indietro, rendendola una semplice caratteristica di sé.

Antonella, benvenuta su FinestrAperta.it. Iniziamo parlando di Più forte del Destino, il tuo spettacolo teatrale. Com’è andata fino ad ora?

«È andato molto bene, è da due anni che sta girando l’Italia con grande successo. Il pubblico lo premia sempre con grande calore, e anche la critica è stata molto carina nei miei riguardi. Sono state due stagioni ricche di tappe e di successo».

Il tutto è partito dal tuo omonimo libro, anch’esso grande successo. Ci puoi raccontare com’è nata l’idea dell’opera letteraria e, successivamente, teatrale?

«L’idea del libro è nata perché molta gente me lo chiedeva, e poi è stata Mondadori stessa a propormi questa cosa. Un editore che ti chiede di scrivere un libro sulla tua vita è un treno che passa una sola volta. Quindi ho colto l’occasione, anche se mi sono accorta che scrivere era dolorosissimo, perché avevo volutamente rimosso delle parti della mia vita che riguardano i primi anni della malattia. E lo scrivere mi ha costretto a riaprire quei cassetti. Ci sono stati capitoli che mi sono costati veramente fatica e pianti, però alla fine mi sono resa conto che scriverlo è stato terapeutico: mi ha permesso di far pace con i ricordi più brutti della mia vita. Mi ha aiutato tantissimo, ed è per quello che poi l’ho voluto trasformare in uno spettacolo teatrale, perché sul palcoscenico mi sento a casa. Sento che quello è il luogo dove meglio mi so esprimere. E quindi ho deciso di adattare il libro al teatro rendendolo molto leggero, perché volevo proprio che fosse uno spettacolo a colori».

L’ironia è il tuo cavallo di battaglia, la utilizzi per raccontare la tua malattia, la sclerosi multipla. A tuo avviso, oggi si può scherzare sulla disabilità? Se sì, in che modo?

«Si può e si deve scherzare sulla disabilità, anche nel modo più cinico possibile. Pensa che all’estero già lo fanno. Tanti anni fa, nella Camera Cafè versione originale francese, una delle attrici protagoniste era stata colta da un ictus e le era venuta la bocca storta: hanno costruito un personaggio ed ironizzato attorno questa cosa. In Italia si griderebbe allo scandalo, mentre io trovo che ironizzare e sdrammatizzare sia utile non solo a noi che abbiamo una disabilità, ma anche a chi si approccia con noi. Quindi, assolutamente sì a prendere e a prendersi in giro».

Ma oggi il pubblico italiano è pronto per scherzare sulla disabilità?

«Mah, non lo so. Qualche anno fa, avevo partecipato alla registrazione di una puntata zero di una fiction, dove avevo il ruolo di un personaggio disabile e dove c’era tantissimo cinismo sulla disabilità: lo trovavo bellissimo. Non è mai andato in onda. Per cui, ahimè, ci sono alcuni momenti in cui mi chiedo se sia il pubblico o l’addetto al lavoro a non essere pronto. A volte, infatti, sono gli stessi addetti ai lavori quelli che non lo sono, mentre le persone con disabilità sono le prime a prendersi in giro. La maggior parte del mio spettacolo gioca sull’ironia, sul prendersi in giro, sul prendere in giro gli stereotipi legati alla disabilità. La gente con disabilità che viene a teatro a vedermi ride tantissimo, e mi dice: “Bello, finalmente si sdrammatizza”. Questo bisogno di sdrammatizzare ce l’hanno veramente tante persone». Un bisogno che richiede la distruzione dei molti stereotipi diffusi.

«Ma certo, perché ce ne sono tantissimi. Nel mio spettacolo, prendo in giro il fatto che se non hai qualche protesi, oppure se non sei in sedia a rotelle, o se non sei pallida e struccata, o se non sei con le ballerine, non sei abbastanza disabile. C’è un buonismo strano. Qualche anno fa, sono andata ospite seduta in carrozzina in un talk show televisivo. Quel giorno ero felicissima di aver messo dei tacchi a spillo, cosa che non mi ero mai potuta permettere in tutta la vita, perché non riesco a camminarci, mentre da seduta li posso indossare. E l’ho detto in tv. Ma ci sono state persone che hanno gridato allo scandalo, perché io avevo ironizzato su questa cosa, mentre secondo loro dovevo dire che volevo tornare a camminare. Io ho cercato di trovare il bicchiere mezzo pieno, dicendo che era una figata mettere i tacchi a spillo anche da seduta, perché finalmente realizzavo il sogno di poterli indossare. Con questo, non dicevo “Che bello stare in sedia a rotelle”, ma “Anche in sedia a rotelle puoi sentirti sexy con un paio di tacchi che slanciano”. Ho anche un episodio nella vita quotidiana: una volta sono andata ad un cinema con la sedia a rotelle e non ho pagato, il giorno dopo ci sono tornata in piedi con le stampelle e mi hanno fatto pagare. Quindi, è strano tutto. È strano anche quando fai la fila alla cassa dei supermercati e c’è la corsia preferenziale per i disabili che non puoi utilizzare se non hai una carrozzina. Come se la disabilità fosse solo una sedia a rotelle».

In effetti, si categorizza tutto anche con i termini: handicappato, disabile, persona con disabilità, quando di fatto tu ti chiami Antonella.

«Assolutamente. Io non sono la mia malattia, io ho tantissime caratteristiche nella mia vita, la mia malattia è una parte di essa. Per fortuna, non è tutto quello che mi caratterizza. Per cui, io non sono la sclerosi multipla: insieme a questa malattia, ci sono tanti altri aspetti di me che non dipendono dalla stessa. Si può essere anche molto antipatici pur essendo disabili. Non è che tutti i disabili sono sempre buoni. Io ho conosciuto tante persone con disabilità di un’antipatia mostruosa: se sei stronzo, lo sei anche in carrozzina; se sei simpatico, lo sei anche in carrozzina». Anche perché prima del disabile, c’è la persona.

«Assolutamente».

Parliamo del mondo dello spettacolo. Attualmente, attori e attrici con disabilità sono pressoché rari, nonostante in alcune produzioni sono richiesti personaggi di questo tipo. Cosa sta succedendo?

«Molto spesso ai casting mi sento dire che non c’è un ruolo adatto a me, come se per me ci dovesse essere sempre e solo il ruolo della donna malata. In Un Matrimonio, Pupi Avati mi ha fortemente voluta perché le piacevo come attrice, e non per il mio stato di salute. Poi, il ruolo che ho interpretato era di una donna disabile, e quindi secondo lui poteva ancora di più essere rappresentato da chi il dolore lo conosceva bene. Ma lui mi ha sempre detto: “Come ti ho scelta qui, ti sceglierei anche per un ruolo in cui la disabilità non c’entra nulla. Perché tu sei brava, indipendentemente dalla tua malattia. Ma se tu fossi stata non brava, ma solo disabile, non ti avrei preso. Perché sono abituato a scegliere attori bravi”. È questo che ho amato in lui, non mi ha trattato in modo diverso. In altre situazioni, invece, ho avuto la sensazione di essere stata scelta per far scaricare la coscienza. Io vorrei che si investisse sull’attore, non che gli si dia due pose per mettersi il cuore in pace, visto che si è fatto lavorare anche il disabile. Poi, la persona con disabilità deve essere soprattutto un bravo attore, non deve avere una corsia preferenziale perché disabile. E quindi un attore deve essere scelto in quanto tale, che sia sano o malato. Ad esempio, Andrea Bocelli ha avuto successo non perché non vedente, ma perché canta bene. Da Avati non sono stata scelta perché ho la sclerosi multipla, ma perché voleva me. E voleva un’attrice che lo emozionasse. Addirittura mi disse: “Lei mi ha conquistato”. Queste sono le cose che ti danno soddisfazione. A fine spettacolo, quando la gente mi viene a salutare nel dietro le quinte e mi dice “Sei proprio brava a reggere uno spettacolo di un’ora e mezza” o “Sai proprio emozionare”, o anche “Sei proprio un’anima da palcoscenico” (me l’ha detto anche Lorella Cuccarini, che è stata in scena con me a Roma), mi fa piacere. Perché ciò che arriva alla gente non è stato il “Poverina, è malata”; ma è “Cavolo, è brava”».

Dunque, parlare di un problema culturale sembra semplificativo, ma c’è qualcosa di più profondo.

«Noi dobbiamo aver meno paura del dolore, e anche produttori e registi. Meno paura di scegliere anche delle persone che non sono perfette, invece che, ad esempio, l’attrice bellona. Se guardi all’estero, tutti questi stereotipi non ci sono. Da tanti anni, l’attore che fa CSI e interpreta l’anatomopatologo (sta sempre lì a fare le autopsie) è veramente disabile, e lotta per rendere l’artista con disabilità esattamente come tutti gli altri. E ci sta riuscendo, a portare avanti questa battaglia. Anche perché all’estero un po’ più di meritocrazia esiste. Qui in Italia invece siamo ancora legati a voler la Belen Rodriguez a tutti i costi, con tutto il rispetto. Io non la conosco, non ho niente contro di lei, ma non è detto che lei sappia recitare bene come invece una persona che non è bella come lei, ma che sa comunicare meglio. Quindi, secondo me, qui da noi c’è ancora bisogno di dare spazio alla disabilità come normalità. Ad esempio, nei programmi televisivi vado sempre come ospite, mai come conduttrice. Oppure, la disabilità ha sempre una puntata a tema. Oppure, ti chiamano perché c’è la Giornata Internazionale delle persone con disabilità. Come se bisognasse parlare della disabilità un giorno all’anno». Con pietismo, poi.

«Eh, con pietismo. E allora, a tutti i costi, parliamo di disabilità e malasanità. Cioè, non parliamo mai di normalità. Di una persona che, comunque, si è sposata, si è fatta una vita, si è realizzata nonostante tutto. Senza arrivare al supereroe, io sono molto più contenta nel vedere un programma come Ballando con le Stelle che, tra tutti i concorrenti, mette anche una persona con disabilità trattandola esattamente come gli altri, piuttosto che un programma che sottolinei la disabilità».

C’è da dire anche che nei film ci sono poche storie legate alla disabilità e molti personaggi marginali legati a questa condizione.

«Delle comparsate, non sono neanche personaggi. In Un Matrimonio, avevo un ruolo molto importante. Ma, in tantissime altre fiction, ho avuto dei ruoli marginali. E ad esempio, in Johnny Stecchino, c’era un ragazzo con sindrome di Down, ma quante scene gli hanno fatto girare? Una? L’altra sera, a Braccialetti Rossi, ho visto una scena con una ragazza Down, ma non credo che nella vita lei faccia l’attrice, e non credo che sia stata scelta perché brava. Facciamo vedere anche la disabilità, ma non così. Se credi veramente che un attore con disabilità sia migliore di altri, dagli la possibilità di mostrarsi per quello che sa fare. Un disabile può essere un bravo avvocato, un bravo cantante, un bravo attore, un bravo atleta. Ecco, gli atleti paralimpici sono trattati meglio dell’artista disabile: perché dimostrano di essere atleti nonostante la disabilità. E allora facciamo un altro passo avanti: dimostriamo che anche l’artista con disabilità può essere un artista. Ritorno a fare l’esempio di Bocelli: lui non ci ha mai marciato sulla sua condizione, sono gli altri che hanno un po’ abusato di questa cosa. Lui canta bene, basta».

Questo discorso si lega anche alle produzioni televisive: penso a Hotel a 6 stelle, Braccialetti Rossi…

«Hotel a 6 stelle a me è piaciuto molto, ho anche conosciuto alcuni di questi ragazzi. Lì si è fatto vedere che anche queste persone lavorano, sono come noi: si innamorano, hanno difficoltà ad integrarsi in un lavoro. Mentre non mi è piaciuta la partecipazione del ragazzo non vedente al Grande Fratello: l’ho sentita come una cosa strumentale. Mi è piaciuta invece la partecipazione di Nicole Orlando a Ballando con le Stelle. A me piace quando l’eroe non esiste: noi non siamo eroi».

C’era anche Giusy Versace a La Domenica Sportiva.

«Ecco, anche Giusy ha fatto Ballando con le Stelle. Ha avuto luce grazie a quel programma, come Orlando, che prima non la conosceva nessuno. Ma io sono contenta, perché questo programma ha saputo trattare la disabilità con intelligenza. Cosa che molte altre trasmissioni non hanno saputo fare».

Quindi secondo te, in generale, nella televisione italiana c’è una mercificazione della disabilità?

«C’è ancora molta strada da fare, forse non c’è una gran mercificazione, forse alcuni programmi la fanno. Ma sono sempre i soliti noti. Secondo me, si sono fatti dei passi avanti. Altri se ne devono fare. Il passaggio è trattare la disabilità come normalità. Io rido quando alcuni registi dicono di volere parlare con un film della disabilità nella vita reale: ecco, nella vita reale tu puoi avere il vicino di casa disabile. E allora perché non la raccontiamo questa normalità? Perché invece tendiamo sempre a non trattare? La persona con disabilità può essere protagonista di una puntata oppure fare una comparsata, ma perché non gli si dà un ruolo importante? Perché non ci investi su questa persona, se la ritieni brava e se la vuoi far risaltare per le sue doti artistiche? Avati ha investito in me e ha litigato per me, tante persone non mi volevano per il ruolo di Anna Paola. Ma lui ha insistito, perché credeva che io potessi fare un buon lavoro».

Che tipo di paura è quella che colpisce i piani alti del mondo dello spettacolo?

«La paura di passare per quelli che strumentalizzano, quando invece se tratti la disabilità come normalità non lo fai. Se ci vuoi invece costruire la lacrima a tutti i costi, allora la strumentalizzi».

Da un argomento ad un altro. Il tuo impegno nel sociale è molto attivo: sei ambasciatrice dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) – a cui saranno devoluti i proventi del tuo spettacolo – e testimonial del progetto Donne Oltre. Quant’è importante che i personaggi dello spettacolo si avvicinino a queste tematiche?

«È fondamentale. Dopo essere approdata in televisione con CentoVetrine, AISM mi ha contattata nel 2001 chiedendomi di diventare il loro volto. Ho colto subito questa occasione: quando tu diventi un volto pubblico, secondo me hai delle corsie preferenziali che, nel caso della sensibilizzazione, devi utilizzare. Quindi, in tv senti parlare di sclerosi multipla quando ci sono io, perché cerco di sensibilizzare su un tema. È giusto che un personaggio pubblico si impegni in quella battaglia, soprattutto se quella battaglia lo colpisce personalmente. Ma, in generale, ho portato avanti battaglie che non riguardavano solo la sclerosi multipla, ma l’affermazione dei diritti delle persone con disabilità. È il minimo che un personaggio pubblico può fare, dopo che sei stato un privilegiato».

Ci sono molte persone con disabilità o con malattie gravi che sono chiuse nella loro stanze, e non riescono a fuoriuscirne perché vedono la loro condizione come un limite invalicabile. Quale consiglio daresti loro per uscire da questa impasse?

«Ne ho conosciute tante di queste persone che si vergognavano di raccontare la propria disabilità, soprattutto quando ho girato l’Italia per via dello spettacolo e del libro. Ecco, a queste persone dico di uscire allo scoperto perché non bisogna vergognarsi di avere una malattia. E poi, bisogna lottare per realizzare i propri sogni: anche con una malattia puoi affermarti nella vita, puoi costruire una famiglia, puoi essere felice. Sicuramente sarà un cammino molto più duro rispetto ad una persona che non ha problemi di salute: certe cose non potrai farle, ma altre invece sì. Potrai trasformare le tue disabilità in abilità. E quindi potrai trasformare il tuo dolore in opportunità. Ed ecco perché trovo fondamentale non dare alla malattia il ruolo di protagonista nella tua vita. Nel caso della sclerosi multipla, se le dai troppo spazio, lei se ne approfitta. Se invece tu costruisci la tua vita non sulla malattia, ma sui desideri e sugli obiettivi – conscio che la malattia c’è -, ti renderai conto che sei tu il protagonista della tua vita».

E, ovviamente, affrontare tutto questo con ironia per rendere le paure meno spaventose.

Cosa ti aspetta nel 2017?

«Ci sono un po’ di progetti che sto portando avanti, però è bene aspettare a dirli perché porta iella [ride]. Speriamo che si realizzi un altro sogno che ho».

Intervista di Angelo Andrea Vegliante