Author Archives: pietro

Senza anziani non c’è futuro

sito Sant'Egidio

Sono attivi i gruppi di auto mutuo aiuto della UILDM LAZIO onlus

Sono attivi i gruppi di auto mutuo aiuto della UILDM LAZIO onlus. Per partecipare o chiedere informazioni, inviare un messaggio a maura.peppoloni@uildmlazio.org o via WhatsApp al numero 348 8220055.

“Supporto respiratorio per i pazienti con Distrofia Miotonica durante la pandemia da COVID-19”

La Myotonic Distrophy Foundation ha pubblicato un documento di indicazioni per la gestione respiratoria dei pazienti affetti da Distrofia Miotonica, in questa fase di emergenza sanitaria per la pandemia da COVID19.
Grazie al contributo e alla collaborazione di 4 medici specialisti della UILDM Lazio e del Policlinico Gemelli è stata realizzata una traduzione in Italiano del testo, che può essere utile, se consultata con gli pneumologi di riferimento, ai pazienti affetti da tali patologie.

Indicazioni ventilazione distrofia miotonica

Gruppi di Auto Mutuo Aiuto

Sono aperte le adesioni per i nuovi gruppi, che inizieranno a Febbraio 2020

Comunicato stampa #VADOAVIVEREDASOLO: RACCONTI DI VITA INDIPENDENTE SUL NUOVO BLOG PROMOSSO DA UILDM

https://uildmlazio.org/wp-content/uploads/2019/12/CS_GiornataDisabilità2019_lancioVadoaviveredasolo-1.pdf

Aperto il bando del Servizio Civile 2019

APERTO-IL-BANDO-SERVIZIO-CIVILE-2019

La presa in carico riabilitativa neuromotoria e respiratoria delle distrofie muscolari del bambino e dell’adulto

LOCANDINA CORSO ECM

Io in carrozzina nella Galleria d’Arte Moderna, salvato dai pompieri

Disastrosa. Difficile trovare epiteti più efficaci per definire la visita di sabato 30 marzo 2019 da parte del sottoscritto (uomo con disabilità motoria, in sedia a ruote) alla Galleria d’Arte Moderna di Roma. Una visita piena di ostacoli, a tratti mortificante, culminata in un “sequestro di persona” risolto con l’intervento delle forze dell’ordine.

La Galleria di clausura. Ironia della sorte, la Galleria Comunale d’Arte Moderna si trova in un edificio del XVI secolo, che ospitava un monastero di clausura. Il suo ingresso, inaccessibile, si trova in via Francesco Crispi, 24. Impossibilitati a superare la rampa di scale che dalla strada porta all’entrata, seguiamo le indicazioni riportate sul sito web della Galleria e raggiungiamo via Zucchelli, 7, dove a parte un deposito dell’Ama, l’azienda della nettezza urbana della città, non troviamo l’ingresso alla Galleria. Chiediamo lumi al numero 06 4742848, dove un addetto ci conferma che sì, l’ingresso è proprio lì. Dentro al deposito dell’Ama.
In fondo a sinistra, dietro al camioncino dell’Ama, c’è l’ingresso alla Galleria d’Arte Moderna accessibile alle persone con disabilità.

La “porta di servizio”. Entriamo, zigzagando tra buche, pozzanghere e tanti camioncini per il trasporto dell’immondizia e la pulizia delle strade, alcuni dei quali parcheggiati nei posti riservati alle persone con disabilità. In un angolo in fondo al parcheggio, finalmente, scorgiamo una porticina, che l’addetto apre per riceverci.

Scale, tante scale. Una volta entrati nella Galleria Comunale d’Arte Moderna, è il momento di fare i biglietti, ma ci separa dalla biglietteria la prima di una serie di scalinate che troveremo sul nostro percorso. Il personale ci viene incontro e riusciamo a espletare la pratica a distanza. Per completezza di informazione, ricordiamo che, come nel resto dei musei comunali della Capitale, l’ingresso è gratuito per i visitatori disabili e i loro accompagnatori.

Dal piano terra, bisogna spostarsi al primo piano; operazione che svolgiamo facilmente grazie a un capiente ascensore. Cominciamo a visitare le prime sale dove sono esposte le opere, fin quando troviamo una rampa di scale che conduce ad un mezzanino poco più in alto.

Un montascale è la soluzione adottata per superare i quattro gradini.

L’incubo montascale. Tutte le persone in carrozzina sanno di cosa parliamo ed hanno un sussulto quando ne vedono uno. I montascale, quelle piattaforme rumorose e traballanti per il trasporto delle sedie a ruote lungo i corrimano delle scalinate degli edifici pubblici e privati, sono uno degli incubi ricorrenti delle persone con disabilità motoria: il più delle volte stanno lì, fermi da chissà quanto, spesso coperti da un telo per evitare che si impolverino; quando servono a voi non si sa mai chi ha le chiavi per sbloccarli; nessuno ha idea di come si usino; vi assicurano che funzionavano fino al giorno prima e che ora non sanno cosa gli sia preso… Ed effettivamente, anche in questo caso, si ripete il repertorio che ben conosciamo: cerchiamo qualcuno che possa aiutarci a salire la scalinata; una custode chiama l’addetto; i minuti passano; l’addetto compare con la chiave, che infila in tutte le fessure del montascale possibili, nel vano tentativo di avviarlo; tocca bottoni, levette, maniglie; altri minuti passano; io salgo sulla pedana, poi scendo, poi salgo di nuovo, scendo e salgo un’altra volta, tra gli sguardi degli altri visitatori. Alla fine l’addetto ne viene a capo e riesco ad accedere al piano superiore.

Non è chiaro perché per superare questa barriera architettonica (una scalinata piuttosto ampia, di soli quattro gradini) si sia optato per un antieconomico, antiestetico e imprevedibile montascale, anziché per una sobria, efficace e sicura rampa.

Poco dopo aver visitato un paio di sale della Galleria, una nuova scalinata con montascale mi attende. Stavolta l’operazione fila liscia e riesco a scendere la gradinata, nonché a risalirla più tardi.
A questo punto ci viene comunicata l’inquietante notizia: il primo montascale – quello che tanta fatica è costata utilizzare in precedenza – si è nel frattempo rotto. Un’aletta di protezione sembra smontata, non va più né su né giù, e il montascale torna al suo abituale stato di immobilità, più simile ad un’opera del museo che non a uno strumento di pubblica utilità.

“La prigionia” e “l’evasione”. L’addetto riprende a girare chiavi, toccare pulsanti, tirare levette, mentre i minuti – che dal mio ingresso in Galleria sono diventati ore – continuano a passare. Voglio andar via, ma sono di fatto prigioniero della Galleria d’Arte Moderna e del suo montascale rotto. Suggerisco l’unica soluzione percorribile: “E se chiamassimo i Vigili del Fuoco?”. L’addetto preferisce di no, magari riusciamo a cavarcela da soli, così coinvolge un mio amico e un paio di malcapitati visitatori che, dopo aver tentato di sollevare me e la mia carrozzina elettrica, desistono immediatamente. Suggerisce anche soluzioni alternative, come quella di farmi prendere in braccio da qualcuno, mentre qualcun altro avrebbe trasportato giù per le scale la sedia a ruote. “Forse è il caso di chiamare i Vigili del Fuoco”, torno a proporre, ma l’addetto chiama al telefono il servizio di assistenza della ditta che ha installato il montascale, invita ad aspettare, che il tecnico arriverà e risolverà il problema.

Mentre il tempo continua a passare, taglio corto e e chiamo il 112:

“Sono una persona disabile in carrozzina e sono prigioniero nella Galleria d’Arte Moderna di Roma, dove non posso uscire a causa di un montascale rotto”.

“Mandiamo subito una squadra”, rispondono prontamente, ed ecco che dopo un’altra ventina di minuti compaiono i Vigili del Fuoco.

Nel frattempo arriva anche il tecnico della ditta di manutenzione del montascale, per cui decidiamo di dargli una possibilità prima di affrontare la rampa di scale. Niente da fare: dopo avere anche lui girato chiavi, toccato pulsanti e tirato levette, il tecnico dichiara di non essere in grado di risolvere il problema e che sarebbe tornato il lunedì successivo. Ovvero due giorni dopo, nonostante l’etichetta della manutenzione sul montascale assicuri interventi ventiquattr’ore su ventiquattro.

Per fortuna c’è la squadra dei Vigili del Fuoco, che insieme al tecnico issa la mia carrozzina con me sopra, portandomi in salvo al di sotto della scalinata, finalmente libero di uscire dalla porticina che mi conduce al deposito dell’Ama.

Chi ne risponde? Il personale della Galleria, con buona volontà e a tratti con fantasia, non riesce di certo a sopperire al fatto di non essere stato adeguatamente formato per affrontare determinate evenienze. Le responsabilità per l’accoglienza dei visitatori con disabilità sono da attribuire, piuttosto, ad almeno tre attori: all’Amministrazione del Comune di Roma (in particolare alla Sovrintendenza Capitolina ai Beni Culturali), del cui sistema museale la Galleria d’Arte Moderna fa parte; alla Zètema Progetto Cultura, società a responsabilità limitata che a Roma detiene l’appalto del settore Cultura; alla ditta che si occupa della manutenzione dei dispositivi atti a superare le barriere architettoniche in quell’edificio che, alcuni secoli fa, fu efficacemente costruito per ospitare un monastero di clausura.

Articolo di Manuel Tartaglia
www.finestraperta.it

Sono aperte le adesioni ai gruppi di auto-mutuoaiuto per persone con disabilità fisica. autonomia, sessualità e affettività, residenzialità e vita indipendente

comunicato gruppi_automutuoaiuto

Permettere ai cittadini con disabilità di parcheggiare gratuitamente sulle strisce blu. Presentata oggi a Roma la proposta di legge, prima firmataria on. Maria Chiara Gadda, promossa da Cittadinanzattiva, UILDM e Vera.

Permettere ai cittadini con disabilità di poter parcheggiare gratuitamente sulle strisce blu con il proprio automezzo quando gli spazi riservati sono già occupati o non presenti. È questo il senso del DDL per il diritto alla mobilità delle persone con disabilità promosso da Cittadinanzattiva, UILDM e VERA, insieme alla prima firmataria, On. Maria Chiara Gadda, e agli altri deputati che hanno sostenuto il provvedimento da subito, Roberto Pella, FI, Vice Presidente Vicario di ANCI, Lisa Noja, PD, delegata alla accessibilità del Comune di Milano, On. Luca De Carlo (FDI), sindaco di Calalzo di Cadore, On. Federico Fornaro (Pres. gruppo LEU) e On. Rossella Muroni (LEU).

“La nostra Costituzione sancisce il diritto alla mobilità per tutti e la Convenzione ONU ratificata dall’Italia chiede agli Stati membri di assicurare la mobilità alle persone con disabilità nei modi, nei tempi scelti e a costi sostenibili. Spesso il mezzo proprio è l’unico modo per muoversi non essendoci purtroppo ancora piena fruibilità sui mezzi pubblici. Il nostro codice della strada già punisce chi parcheggia negli spazi dedicati alle persone con disabilità senza averne diritto. Con questa proposta di legge, firmata da oltre 50 deputati, aggiungiamo un tassello in più ed è occasione per fare riflettere tutti su un tema che ancora prima che normativo, è culturale”, ha dichiarato l’Onorevole Maria Chiara Gadda, prima firmataria della legge, e membro della XII Commissione Agricoltura della Camera dei Deputati.

“Vogliamo mettere ordine, con questa normativa, in una situazione assolutamente disomogenea, sia tra regioni diverse che in uno stesso territorio regionale, in cui a comuni che permettono la sosta gratuita se ne affiancano altrettanti in cui si è costretti a pagarla”, dichiara Antonio Gaudioso, segretario generale di Cittadinanzattiva. “La mobilità è un diritto che va garantito a tutti, con questa norma vogliamo fornire agli amministratori delle indicazioni uniformi relative al pagamento della sosta. La cultura delle pari opportunità passa anche da aspetti come questo, che sembrano secondari, ma che invece incidono molto sulla libertà di scelta. Ringraziamo i deputati dei diversi gruppi che hanno scelto di sostenere immediatamente questa proposta che ci auguriamo trovi una corsia preferenziale in Parlamento, trattandosi di una scelta di civiltà che difficilmente troverà ostacoli”.

“Il diritto alla mobilità delle persone con disabilità sta alla base di una società inclusiva. Significa possibilità di uscire di casa, muoversi, vivere la propria città, compresa la dimensione dei viaggi e del turismo” ha dichiarato Marco Rasconi, Presidente nazionale UILDM. “Come associazione che si occupa di disabilità lavoriamo quotidianamente perché le persone possano partecipare pienamente alla vita, scegliendo liberamente dove andare e in quale modo. Il diritto alla mobilità diventa perciò il fondamento su cui costruire l’accesso ai servizi, al lavoro e allo studio, al tempo libero e a una vita di relazione. È grazie alla possibilità di muoversi e di incontrarsi che riusciamo a creare una cultura in cui le diversità non si annullano ma diventano patrimonio comune”.

“Ho vissuto una vicenda personale e così ho deciso di mettere al lavoro la mia agenzia per capire bene come stavano le cose”, ha aggiunto Francesco Schlitzer, managing partner di VERA. “Abbiamo scoperto che la Cassazione nel 2015 ha sentenziato che il contrassegno disabili non da’ diritto alla gratuità del parcheggio su strisce blu, mentre il Ministero delle Infrastrutture e alcuni tribunali avevano detto il contrario. Basta una piccola modifica al codice della strada per eliminare questa vergognosa stortura.”
(Ufficio stampa Cittadinanzattiva onlus)